Эпилепсия без страха и с надеждой
...Он рос нормальным веселым ребенком. И вдруг - эпилептический приступ. Ужас, подавленность, непонимание испытывают родители в этой ситуации. Начинаются хождения по врачам и - вопросы, вопросы, вопросы: почему это случилось именно в их семье, как теперь с этим жить?
А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения. Об этом наш сегодняшний разговор с заведующим Детским городским консультативным неврологическим центром на базе Морозовской детской городской клинической больницы Евгением КЕССЕЛЕМ:
- Евгений Владиславович, наверное, даже родным людям не по себе, если они обнаруживают, что их ребенок болен эпилепсией. Кто-то не решается пойти к врачу, боится, что закормят лекарствами, другие испытывают разочарование в своем ребенке, начинают относиться к нему как к неполноценному, а то и стыдятся перед окружающими за его болезнь.
- Напрасно. Эпилепсия сейчас хорошо лечится, и чем раньше обратиться к квалифицированному специалисту, тем больше шансов на успех. Приступы ни в коем случае не свидетельствуют о возможности умственных отклонений у ребенка - помешать его интеллектуальному развитию могут только частые приступы, которые со временем начинают влиять на память и концентрацию внимания. Так что задача родителей - сделать все, чтобы прекратить приступы как можно раньше.
- Но ведь многие думают, что люди с эпилепсией по природе своей психически не вполне нормальные, у них "не в порядке с головой" и т. д.
- Эпилепсия - не психическое заболевание. Оно связано с психикой только в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения от остального мира. Хотя вне приступов это самые обычные люди, и окружающие могут не догадываться о их болезни.
Эпилептический приступ возникает помимо воли человека. Клетки головного мозга - нейроны - "управляют" организмом, вырабатывая электрические сигналы. Если сигналы становятся слишком сильными, возникает эпилептический приступ. Когда электрическая активность повышена у группы клеток, происходит очаговый (парциальный, фокальный) приступ, а если у всего мозга - генерализованный (общий) приступ. Поэтому в международной классификации болезней эпилепсия отнесена к заболеваниям нервной системы с эпизодическими и пароксизмальными расстройствами - такими же, как мигрень, головная боль, нарушения сна или мозгового кровообращения.
НАЧАЛО
- Как рано может проявиться заболевание?
- Чаще всего приступы начинаются в детский и подростковый периоды - больше, чем в трети случаев, - в раннем школьном возрасте. Причина большинства из них кроется в повреждении мозга во время беременности и родов.
Известно более 30 типов эпилептических приступов - от тяжелых общих судорог до незаметного отключения сознания. Для детского и подросткового возраста характерны так называемые абсансы - генерализованные приступы с внезапным, кратковременным, от 1 до 30 сек., отключением сознания. Иногда они могут сопровождаться закатыванием глаз, однообразными движениями лица и рук.
Подростковая миоклоническая эпилепсия начинается в промежуток от начала полового созревания до 20 лет. Приступы чаще всего возникают в первые два часа сна или через час-два после пробуждения. Могут подергиваться руки, иногда возникает напряжение и подергивание туловища и конечностей, но в отличие от общих генерализованных приступов сознание сохраняется.
Роландическая эпилепсия, или доброкачественная эпилепсия детского возраста с центрально-височными (роландическими) пиками, проявляется в младшем школьном возрасте и прекращается в подростковом. Приступы бывают, как правило, во время сна и могут проявляться в одностороннем подергивании угла рта со слюнотечением, сглатывании и т.д.
- Эпилепсия передается по наследству?
- Наследуется не заболевание, а предрасположенность к нему. Риск, по некоторым данным, составляет 4-6%, если один из родителей болен, и 10-12% - если оба. Но все эти сведения носят общий характер, и в каждом конкретном случае нужно консультироваться у эпилептолога и генетика.
ТЕЧЕНИЕ
- Может ли что-то провоцировать приступы?
- У каждого свой врожденный порог реагирования на внешние раздражители, так называемый порог судорожной готовности. У людей с эпилепсией он настолько снижен, что самое незначительное явление может вызвать приступ. Например, ребенок лег на 2-3 часа позже обычного или, наоборот, проспал. Кто-то не переносит мелькания света в окне движущегося транспорта или перехода из темного пространства в светлое. Повышение температуры, звуки, запахи, стресс, избыток жидкости или сахара в организме - все это может стать провоцирующим фактором. Если удастся выявить эти факторы, лечение будет более успешным.
Точно так же нужно анализировать ауру - состояние, предшествующее приступу. Это могут быть какие-то необычные ощущения, запахи, звуки, чувство тревожности, блаженства или тоски, состояние дежа вю и т. д. Если ребенок точно опишет свою ауру, это поможет понять, какой участок мозга испытывает большую активность.
ДИАГНОСТИКА
- Как обследуют ребенка с эпилепсией?
- Надо выявить причину возникновения приступов. Для этого собирается вся информация о жизни ребенка, развитии болезни, течении приступов, о периоде беременности и родов матери, наследственных заболеваниях в семье. Проводится общее и неврологическое обследование состояния здоровья и обязательно - электроэнцефалография.
- Не вредна она маленькому ребенку?
- ЭЭГ - абсолютно безвредное и безболезненное исследование. К голове прикладываются и закрепляются с помощью резинового шлема маленькие электроды, которые помогают в сотни тысяч раз усилить сигналы клеток головного мозга. ЭЭГ не воздействует на мозг, его можно делать так часто, как необходимо.
Ребенку надо объяснить заранее, что ему предстоит. С маленькими детьми накануне потренироваться с надеванием шлема, играя "в космонавта". Перед исследованием ребенок не должен быть голоден, а голову нужно чисто вымыть. ЭЭГ обычно проводят детям старше 3 лет, но в настоящее время внедрена методика проведения динамического контроля ЭЭГ и у детей грудного возраста.
Аппараты для проведения ЭЭГ примерно все одинаковы, и результаты исследования зависят, скорее, от опыта и квалификации специалиста, который анализирует полученные данные.
Лечение
- Оправданно ли, если врач после первого же приступа назначает ребенку противоэпилептические средства?
- Это необходимо при абсансах, которые со временем могут перерасти в большие судорожные приступы, и если в роду были случаи судорожных состояний. Если же первый и единственный приступ произошел в результате сильного перевозбуждения, повышенной температуры, реакции на лекарство и т. п., нужно постараться избегать в будущем этих ситуаций и понаблюдать за ребенком.
Если приступы повторяются, нужно как можно раньше их прекратить. Для этого существует большой выбор лекарственных препаратов - около 20, а выбор зависит от характера приступов. Вначале назначают, как правило, только один препарат (карбамазепин - финлепсин, карбамазепин-Акри, тегретол; вальпроаты - депакин, депакин-хроно, конвульсофин; фенитоин; этосуксимид - например, суксилеп). Дозу повышают постепенно до достижения эффекта. И только при отсутствии результата можно комбинировать эти препараты или назначать лекарства второй очереди выбора - бензодиазепины (антелепсин); барбитураты - например, бензонал, фенобарбитал; ламотриджин (ламиктал), вигабатрин, фелбамат и др. Лечение проводится постоянно и обычно продолжается около 3 лет от последнего приступа.
- Наверное, оправданно желание некоторых родителей полечить ребенка без лекарств, например, обратившись к целителю. Как вы к этому относитесь?
- Если приступы провоцируются какими-либо психическими факторами, имеет смысл обратиться к психотерапевту. Кстати, некоторые люди путем медитации могут воздействовать на свою ауру и тем самым отодвигать на некоторое время начало приступа.
Травы - ромашка, полынь, девясил, иван-чай и другие, используемые в лечении эпилепсии, - безвредны, но и бесполезны.
В целителях многих привлекает способность найти доверительный контакт с больным - наша медицина пока не может этим похвастать. Но если целитель ставит условием отказ от медикаментов, можно запустить болезнь и довести дело, например, до эпилептического статуса - когда приступы следуют один за другим без перерыва. Тут уж без реанимации не обойдешься.
Все это допустимо только в строго оговоренных случаях и должно сочетаться с продолжением приема лекарств. Из безлекарственных способов можно упомянуть метод "биообратной связи". Он основан на идее, что человек с помощью специальных приборов может обучиться контролировать электрическую активность мозга и подавлять приступ. Метод еще в стадии эксперимента, но уже дает неплохие результаты.
Большое распространение за рубежом получило лечение эпилепсии с помощью кетогенной диеты - особенно у детей младше 10 лет. Предположительно это связано с возникновением в организме повышенного содержания так называемых кетоновых тел - продуктов неполного окисления жирных кислот. Для этого сводится к минимуму потребление углеводов и белков, компенсируя их жирами. Диету разрабатывает врач-диетолог, она должна строго соблюдаться. Если в первые три месяца результата нет, значит, в данном конкретном случае она неэффективна.
ИНОГДА даже при приеме лекарств родителям не удается улучшить состояние своего ребенка - приступы продолжаются. Если год усилий не принес облегчения, то это может быть результатом неправильной постановки диагноза либо неверно подобранного способа лечения.
Но нередко причина кроется в самом пациенте. Обследования показали, что почти треть больных не принимает регулярно выписанные лекарства. Родители иногда чересчур боятся побочных действий препаратов или не верят в их эффективность. Делать так ни в коем случае нельзя. Нужно завести дневник, в котором тщательно отмечать, когда ребенок принял лекарства, сколько, каково было самочувствие. Дозу принимать целиком и в строго определенное время. И только при отсутствии эффекта (он проявляется через 1-2 недели) или возникновении побочных явлений (сыпь, язвочки на слизистой, повышение температуры, угнетенность, повышенная утомляемость) нужно прекратить прием препарата и обратиться к врачу.
Последите, чтобы ребенок ложился спать и вставал в положенное время, а если речь идет о подростке, нужно исключить всякое употребление алкоголя.
Можно ли ребенку с эпилепсией ходить в детский сад?
ЕСЛИ у малыша частые приступы, то он вряд ли сможет посещать детский сад - воспитатели просто не смогут организовать такому ребенку должный уход и внимание. Но если приступы редки, протекают в легкой форме, то отказать в приеме не имеют права. Такого ребенка лучше отдать именно в обычный детский сад - для хорошей социальной реабилитации.
Каким видом спорта заниматься?
ЕСЛИ приступы возникают часто и неожиданно, ребенок может во время занятий спортом получить травму. Поэтому ему противопоказаны спортивная гимнастика, акробатика, бокс, борьба, верховая езда, велоспорт, горные лыжи. Плавать такие дети могут только на небольшой глубине под наблюдением специального инструктора или родителей. Если же приступы возникают по ночам или сразу после сна, то возможны, например, занятия художественной гимнастикой, аэробикой, футболом, волейболом и другими спортивными играми. Не запрещены катание на велосипеде, роликах, коньках - в полном защитном "обмундировании" и на тихих улицах.
Интенсивные занятия спортом вряд ли негативно скажутся на приступах. К тому же перед соревнованиями ребенку придется много тренироваться, и это послужит хорошей проверкой устойчивости к болезни.
Телевизор и компьютер
ЕСЛИ приступы провоцируются мельканием света, то при просмотре телевизора нужно соблюдать следующие правила:
- сидеть не ближе 2 м от телевизора, уровень глаз - выше уровня экрана;
- экран должен быть небольшого размера, с высокой частотой развертки (100 Гц);
- смотреть телевизор в освещенном помещении, имея под рукой пульт дистанционного управления;
- закрывать один глаз при калейдоскопической смене кадров, мелькающих картинках.
Те же правила нужно использовать, играя в видеоигры со световыми эффектами. Кстати, компьютер не противопоказан детям с эпилепсией. Наоборот, он может стать важной частью их социального становления. У них будет возможность работать с развивающими программами, получать интересную информацию, общаться со сверстниками. Будущая работа может быть тоже связана с компьютером. Но при этом желательно соблюдать несколько правил:
- расстояние от глаз до экрана должно быть не меньше 35 см (при 14-дюймовом мониторе);
- при выборе монитора предпочтение отдавать стандарту SVGA с частотой развертки не менее 60 Гц;
- работать в светлом помещении, расположив монитор так, чтобы избежать бликов от окон и ламп, исключив из поля зрения другие мониторы или телевизоры;
- избегать программ со светлым фоном или уменьшить рабочее окно программы с изменением фона на менее контрастный (желательно зеленых тонов).
Как относиться к своему ребенку?
БЕЗУСЛОВНО, родителям спокойнее, если ребенок всегда "на глазах". Но ему самому необходимо почувствовать себя самостоятельным человеком, который в будущем не будет нуждаться в опеке близких. Поэтому, как бы ни было трудно, нужно давать возможность ему самостоятельно познавать мир, каждый раз находя "золотую середину" между необходимой опекой и независимостью.
Количество опасных ситуаций для ребенка с эпилепсией ненамного больше, чем для всех прочих детей. Поэтому все ограничения, которые вы вводите, должны быть хорошо обдуманы с точки зрения их целесообразности. Вам поможет врач, который оценит возможности ребенка на каждом этапе лечения.
Для одних детей ограничения должны носить временный характер - например, в течение 2-3 месяцев после первого приступа или на период лечения, до того времени, когда приступы уже будут маловероятны. Наконец, в течение нескольких месяцев после отмены противосудорожных препаратов.
Больше других ограничиваются дети с повторяющимися, не поддающимися лечению приступами. Главное, что нужно:
- маленьких детей не оставлять в ванне без присмотра, более старшим предпочтительно пользоваться душем, не запирая дверь в ванную комнату;
- избегать толстых мягких покрывал и подушек, которые при потере сознания могут вызвать постепенное удушье - особенно у младенцев и маленьких детей;
- исключить пребывание ребенка одного вблизи открытого огня, горячих печей и духовок, на лестницах.
При частых приступах у ребенка воспитатели сада, учителя и медики школы, даже товарищи должны быть проинформированы о вероятности приступов, знать, что они собой представляют, где у ребенка хранятся быстродействующие противосудорожные препараты, как их применить и каким образом проинформировать домашних.
Обычно родителям тяжело решиться на то, чтобы разгласить диагноз ребенка. Но это даст ему возможность посещать обычную школу, без особого риска принимать участие во всех школьных спортивных и массовых мероприятиях.
В семье не ставьте ребенка в исключительное положение по сравнению с братьями и сестрами - он должен точно так же помогать по дому, быть вежливым, не капризничать. Нельзя, чтобы он использовал свои приступы как повод для поблажек, иначе в дальнейшем он может психологически не захотеть "расставаться" с болезнью.
|
