Данный анализ организации медико-социальной помощи детям с эпилептическими приступами в Москве проведен сотрудниками кафедры нервных болезней педиатрического факультета РГМУ по заказу Ассоциации детских неврологов (главный специалист по детской неврологии Департамента здравоохранения Москвы, председатель Ассоциации детских неврологов, профессор кафедры нервных болезней педиатрического факультета РГМУ - Калинина Лариса Васильевна).
АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМЫ ЭПИЛЕПСИИ
Эпилепсия - одно из наиболее распространенных неврологических заболеваний в мире. Более 5% (National Society for Epilepsy, 1993) населения земного шара имеют эпилептические приступы, а от 0.8-1.2% (В.А.Карлов, 1990) до 2% (D.Schmidt, 1988) имеют повторные приступы, то есть страдают эпилепсией. Таким образом, число людей с эпилепсией на планете составляет не менее 30 млн.
Достоверных данных о количестве людей с эпилептическими приступами в Москве и России нет. Но, исходя из мировых данных, можно рассчитать, что в России количество людей с эпилепсией составит 1.5-3 млн., а в Москве и области - около 400 тысяч. Получить точные цифры распространения эпилепсии в нашей стране очень сложно еще и потому, что обычно люди стараются скрыть свой диагноз, а также диагноз эпилепсия маскируется под множеством других диагнозов, которые не учитываются статистикой. Кроме того, почти не учитываются редкие эпилептические приступы у детей при доброкачественном течении эпилепсии. Наиболее часто эпилепсия встречаются у детей. Считается, что в детском возрасте эпилептические приступы бывают в 5-10 раз чаще, чем у взрослых (Л.О.Бадалян, 1975; П.М.Сараджишвили, 1977; J.Jeras, 1973 и другие). Приступы у детей характеризуются не только высокой частотой, но и большей степенью выраженности. Именно в этот период, когда идет интенсивное развитие мозга, приступы могут привести к вторичным изменениям со стороны психики ребенка. Отсюда становится ясной необходимость своевременной и квалифицированной медицинской и социальной помощи таким детям. Существует общее положение, согласно которому чем раньше удается избавиться от приступов, тем больше шансов на их полное излечение. При своевременно начатом и квалифицированном лечении вероятность излечения от приступов в детском возрасте составляет 80-90% (D.Schmidt, 1988). В то же время есть формы приступов, вероятность излечения которых значительно меньше, примерно от 10% до 40%, и встречаются они довольно редко. Но в настоящее время появилась возможность помочь и этим людям. Мировой опыт показывает, что лечение высокими дозами антиконвульсантов под контролем фармакологического мониторинга позволяет излечить от приступов большее количество ранее некурабельных больных.
ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА К ЭПИЛЕПСИИ
К сожалению, в обществе наблюдается негативное отношение к людям с эпилепсией, и часто считают их психически неполноценными, что выражается в словах, обычно употребляемых по отношению к ним (припадочный, эпилептик)_ и по отношению к болезни (черная болезнь, падучая и т.д.), а также в существовании целого ряда неоправданных социальных ограничений. Еще и сегодня существует ошибочный взгляд на эпилепсию, как на психическое заболевание. Однако, уже во всем мире доказано, что эпилептические приступы и эпилепсия - это не психическое заболевание (D.Schmidt, 1988), а неврологическое, и что изменения психики у людей с эпилепсией появляются лишь несколько чаще, чем у остальных людей, да и то это чаще связано с основным заболеванием мозга, социальными ограничениями и негативным отношением к людям с эпилепсией в обществе, а также с побочными эффектами проводимого лечения и гиперопеки со стороны близких. В большинстве своем люди с эпилепсией ничем не отличаются от других и имеют нормальный интеллект, а иногда и выше среднего уровня. Но нужно иметь ввиду, что человек с эпилепсией с любой точки зрения не отвечает общественному идеалу. Во время приступа вид человека не назовешь приятным, и он об этом знает, что вызывает у него чувство беспомощности и отверженности. Возможность появления проблем с психикой является еще одним аргументом к более раннему и квалифицированному лечению приступов. Но, несмотря на проводимое лечение, у части людей с приступами могут наблюдаться изменения психики, и прежде всего это - задержка психического развития и нарушения поведения. И только эти больные, безусловно, нуждаются в помощи и наблюдении психиатра.
Такой подход к детской эпилепсии был принят для практического применения врачами Москвы Методическим центром по детской психиатрии и Городским методическим кабинетом по детской неврологии на совместном совещании в октябре 1994 года.
СПЕЦИАЛИЗИРОВАННАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ
Общедоступная амбулаторная медицинская помощь детям Москвы и области с эпилептическими приступами в настоящее время оказывается только в кабинете судорожных и пароксизмальных состояний Детской городской консультативной неврологической поликлиники (ДКНП) и психиатрами-эпилептологами в Детской психиатрической больнице є6 (ДПБ є6) и ее районных диспансерных отделениях. Кроме того, детей с приступами консультируют в Детской клинической больнице МЗ РФ, Институте педиатрии РФ, MHИИ психиатрии РФ, Центре психического здоровья и некоторых коммерческих медицинских организациях. Отдельного специализированного учреждения помощи детям с эпилептическими приступами в Москве нет. И если ДКНП и ДПБ є6 имеют более чем 20-летний опыт оказания помощи детям с эпилептическими приступами жителям Москвы, области, России и стран СНГ, и их работа неоднократно положительно оценена отечественными и зарубежными специалистами, то для других медицинских учреждений эпилепсия не является профильным заболеванием. Исходя из отсутствия специализированного противоэпилептического медицинского учреждения, большой потребности в эпилептологической помощи, и учитывая трудности диагностики эпилепсии, подбора и контроля лечения, а также продолжительность терапии (3-5 лет, а иногда в течение всей жизни), необходимость длительного квалифицированного наблюдения в период ремиссии, особенности психоэмоционального статуса детей, требуется создание единого городского противоэпилептического центра по вопросам диагностики, лечения, наблюдения и медико-социальной реабилитации детей с эпилептическими приступами. Опыт работы крупнейших мировых центров по диагностике и лечению эпилепсии, таких, как противоэпилептический центр Бетель (руководитель - профессор П.Вольф, Германия), Марсельский центр Гасто (руководитель - профессор Ш.Дравэ, Франция) и других также показывает необходимость создания такого центра, по крайней мере для детей Москвы и области. Прообразом такого центра можно рассматривать кабинет судорожных и пароксизмальных состояний ДКНП, доказавший свою эффективность за 9 лет своего существования позволяющий проводить высококвалифицированную диагностику, эффективное лечение, реабилитацию (восстановление) и социальную абилитацию (становление) детей с эпилептическими приступами. Пропускная способность кабинета - около 4-х тысяч консультаций в год, что, конечно, недостаточно для удовлетворения потребности в эпилептологической помощи даже Москвы. Еще один аргумент в пользу создания городского противоэпилептического центра на базе ДКНП то, что поликлиника - это подразделение Морозовской детской клинической больницы Департамента здравоохранения Москвы, которая располагает возможностями стационарного лечения детей с приступами в психоневрологических, нейрохирургическом и реанимационном отделениях. Кроме того, в больнице имеется мощная диагностическая база, которая включает компьютерную томографию, исследование методом ядерно-магнитного резонанса, биохимическую лабораторию, кардиологическую и эндокринологическую службы (необходимые для проведения дифференциальной диагностики некоторых некурабельных случаев приступов).
В то же время при создании противоэпилептического центра необходимо его дооснащение стандартным (для подобного типа медицинских учреждений) набором современного диагностического оборудования:
- электроэнцефалограф с набором расходуемых материалов (2 экз.);
- электроэнцефалограф с системой компьютерного топографического картирования с набором расходуемых материалов (2 экз.);
- система видео-электроэнцефалографического мониторинга;
- система амбулаторного (носимого на теле) ЭЭГ-ЭКГ-мониторинга (5 экз.);
- аппарат для транскраниальной допплерографии;
- настольный компьютер (Pentium) в полной комплектации и с дополнительной памятью (для анализа результатов исследований и ведения базы данных детей с эпилептическими приступами) (3 экз.);
- аппарат для определения концентрации антиконвульсантов в сыворотке крови с запасными тест-наборами на основные группы препаратов (барбитураты, гидантоины, карбамазепин, вальпроаты, сукцинимиды, бензодиазепины).
Научное обеспечение этой деятельности традиционно проводится кафедрой нервных болезней педиатрического факультета РГМУ.
Кроме того, на базе ДКНП находится единственная в Москве служба социальной помощи детям с эпилепсией (Фонд защиты детей с эпилепсией) и специализированный аптечный киоск.
СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ
Социальные проблемы людей с эпилепсией довольно успешно пытаются решать за рубежом.
Почти в каждой стране имеются региональные специализированные общественные и государственно-общественные организации, занимающиеся вопросами социальной помощи (прежде всего информационной) людям с эпилептическими приступами. Эти организации объединены Международным комитетом эпилепсии (IBE), куда входят 55 стран мира, но много региональных организаций, которые не входят в его члены. В каждой стране может быть одна национальная, или несколько организаций социальной помощи людям с эпилепсией. Например, в Финляндии на 43 тысячи людей с эпилепсией работают 17 региональных организаций, помогающих им решать проблемы, связанные с эпилепсией, а в Германии - 96 таких организаций.
В нашей стране организация подобного типа существует только в Москве. Это - Фонд защиты детей с эпилепсией. Кроме того, есть еще общественная организация "Взаимопомощь", объединяющая группу больных тяжелой формой эпилепсии, пытающихся сообща решить свои проблемы. Также отдельные виды социальной помощи детям с эпилепсией оказывают различные благотворительные организации.
Фонд защиты детей с эпилепсией организован в 1990 году по инициативе Ассоциации детских неврологов и родителей детей с эпилепсией. Наиболее важным направлением в деятельности Фонда (по аналогии с зарубежными организациями) является программа информирования населения по медицинским и социальным аспектам эпилепсии и оказание непосредственной социальной помощи.
На примере деятельности Фонда защиты детей с эпилепсией видно, каким образом можно организовать аналогичную деятельность в других регионах России. Фонд получает информацию от IBE, EPDATA (европейская служба информации по эпилепсии), других зарубежных организаций, занимающихся вопросами оказания помощи людям с эпилепсией, а также из отечественных научных медицинских изданий и от специалистов в области эпилептологии. Эта информация медицинскими специалистами достаточно корректно переводится, адаптируется для адекватного восприятия неподготовленным читателем и издается в виде буклетов и информационных листков. За период с 1992 по 1994 гг. Фондом изданы:
- книга "Эпилепсия в вопросах и ответах";
- буклеты "Противоэпилептические препараты", "Эпилептические приступы у детей (диагностика, лечение, режим, воспитание), "Лекарственные растения, используемые народной медициной в лечении судорог и эпилепсии", "Лечение эпилептических приступов", "Эпилепсия" (для детей);
- индивидуальная карта для регистрации приступов (с календарем приступов, схемой лечения и рекомендациями по оказанию первой помощи при приступах);
- плакат "Первая помощь при судорожных приступах";
- различная методическая литература для специалистов по заказу Городского методического кабинета по детской неврологии и АДН.
Методические материалы, разработанные Службой информации Фонда, рекомендованы Министерством социальной защиты населения РФ для использования в своих региональных отделениях. В течение последних 2-х лет Служба информации Фонда регулярно выпускает информационный бюллетень "Новости эпилепсии", где отражается вся новая информация по эпилепсии и текущей деятельности Фонда, а также сведения о новых препаратах и о том, где можно получить квалифицированную медицинскую помощь. Кроме того, работает телефон Службы информации и компьютерная система рассылки речевых сообщений о мероприятиях, проводимых Фондом, а с 1996 года начинает работать электронная система информации - EPILEPSY HELP BBS (тел. (095)202-7642 с 18 до 10), где можно получить всю информацию по эпилепсии в электронном виде через компьютер с модемом по обычной телефонной линии. Важно, что обеспечивается беспрепятственный доступ к информации для любого человека, нуждающегося в ней, а не только членов Фонда. Кроме того, Фонд помогает своим членам в получении квалифицированной медицинской помощи, обеспечении лекарственными препаратами, а также в решении ряда социальных проблем. Фонд ежегодно организует новогодние представления и помогает обеспечить летний и зимний семейный отдых в Подмосковье. Эти мероприятия Фонда теле- и фотодокументированы. Работа Фонда неоднократно положительно освещена в средствах массовой информации и изданиях "III сектора".
Большая социальная значимость реабилитационных программ Фонда и готовность их поддержать отмечена Московским научно-исследовательским институтом психиатрии МЗ РФ (рецензию на работу Фонда за є129 от 19 апреля 1993 года подписал директор Московского НИИ психиатрии МЗ РФ, профессор В.В.Ковалев).
Обращает внимание полное отсутствие какой-либо коммерческой деятельности в Фонде. Основная часть работ выполняется специалистами на общественных началах. Эпизодически работу Фонда поддерживают спонсоры. Однако, большую часть своей деятельности Фонд осуществляет за счет финансовой поддержки Министерства социальной защиты населения РФ и помощи специалистов ДКНП.
Главными положительными моментами деятельности Фонда являются: - работа Службы информации Фонда непосредственно на базе детского медицинского учреждения городского здравоохранения, а именно ДКНП, что позволяет оперативно обеспечить медико-социальную помощь, предоставление социально значимой информации и литературы по различным аспектам эпилептических приступов родителям детей, страдающих эпилепсией, что по функции близко к так называемым "школам матерей", создаваемым при региональных диагностических центрах; - тесное сотрудничество социальных служб Фонда с другими общественными и медицинскими городскими учреждениями без вмешательства в их деятельность позволило повысить внимание к проблемам эпилепсии и способствовать некоторому улучшению организации медико-социальной помощи детям с эпилептическими приступами; - участие Фонда совместно с Городским методическим отделом по детской неврологии, ДКНП и кафедрой нервных болезней педиатрического факультета РГМУ в осуществлении методической работы по повышению медицинской грамотности в области эпилептологии среди родителей детей с эпилептическими приступами и медицинских специалистов подняло ее на более высокий уровень технического исполнения благодаря использованию компьютерной и полиграфической базы Фонда; - сотрудничество Фонда с IBE, другими зарубежными организациями, а также с отечественными организациями и специалистами позволяет постоянно иметь новую информацию в области социальных и медицинских аспектов эпилепсии и через Службу информации Фонда оперативно предоставлять ее всем нуждающимся частным лицам и организациям; - включение деятельности Фонда в Федеральную программу "Дети России" и активная поддержка Фонда Министерством социальной защиты населения РФ позволили ему организовать мощную информационную службу на современном техническом уровне и предполагают ее дальнейшее совершенствование.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
Анализируя совместную деятельность ДКНП и Фонда защиты детей с эпилепсией, становятся очевидными следующие предложения по улучшению организации медико-социальной помощи детям, страдающим эпилептическими приступами:
- целесообразно организовывать "кабинеты медико-социальной информации" и в других специализированных и региональных диагностических центрах для совместной работы с ними по организации социальной и медико-социальной (прежде всего информационной) помощи;
- проведение более развернутой программы по изменению негативного отношения к людям с эпилепсией, а также по обучению оказанию первой медицинской помощи при приступах не только среди жителей Москвы, но и всей России, используя для этого уже готовые информационные материалы, разработанные и апробированные Службой информации Фонда;
- Фонду желательно более широко привлекать к сотрудничеству в области медико-социальной помощи детям с эпилептическими приступами отечественных специалистов, научные и практические организации. Кафедра нервных болезней педиатрического факультета РГМУ уже более 25 лет занимается лечением эпилептических приступов у детей, а в последние 5 лет эпилепсия является ее ведущей научной темой. Кафедра готова расширить сотрудничество с Фондом, а также совместно с Ассоциацией детских неврологов и Городским методическим кабинетом по детской неврологии начать подготовку (усовершенствование) специалистов в области детской эпилептологии и социальной помощи (социальных работников);
- желательно использовать технические возможности Службы информации Фонда защиты детей с эпилепсией для решения информационных задач не только в социальной сфере, но и для оказания технической помощи в решении аналогичных задач практического здравоохранения Москвы и, по возможности, других регионов России;
- необходимо радикальным образом решить вопрос бесперебойного обеспечения противоэпилептическими препаратами с организацией бесплатной (или льготной) и жестко контролируемой выдачи лекарств непосредственно в ДКНП. Создать для этой цели необходимую организационную структуру и информационную службу городского значения. Следует учитывать, что противоэпилептические препараты необходимо принимать непрерывно в течение нескольких лет, и даже разовый пропуск приема препарата может привести к резкому усилению приступов, и дальнейшие попытки их купировать не принесут положительного результата.
Необходимо отметить ограниченность деятельности Фонда защиты детей с эпилепсией московским регионом. Целесообразно создание аналогичных региональных организаций или государственных служб под патронажем Министерства социальной защиты населения РФ и местных органов здравоохранения. Кроме того, желательно решить вопрос о государственном финансировании этой деятельности, так как практически подобные организации берут на себя часть забот государства по социальной помощи отдельным категориям граждан. Это особенно важно, так как касается будущего нашей страны - детей.
Создание противоэпилептического центра, объединяющего практическое здравоохранение, медицинскую науку и социальные службы обеспечит своевременную и квалифицированную помощь детям во время приступов и дальнейшее лечение, правильно организованное воспитание и обучение, нормальную социальную атмосферу в семье и обществе, и этим значительно уменьшит вероятность изменения интеллекта, уменьшения трудоспособности, нарушения социальной адаптации, а тем более вероятности инвалидизации детей, и даст им возможность вырасти полноценными взрослыми гражданами России.
